L'Hebdo de Maïa du 8 au 14 décembre 2014

Nombre d’heures de jeu: 12H

Baromètre de la semaine:

2ème semaine très difficile: beaucoup de crises, de fatigue

Mardi, je fais le point avec la neuropédiatre du CHU d’Angers, elle doit relancer Rostchild...

Introduction de l’Inovelon vendredi matin, un des derniers antiépileptique à essayer...nous ferons le point dans 3 semaines. Si aucune amélioration n’est constatée, nous n’insisterons pas.

Je perçois quelques «mots» de temps en temps, Maïa semble même surprise de ce qu’il peut sortir de sa bouche...

Maïa se «bat», subit, sourit, avance comme elle peut tous les jours, SANS JAMAIS SE PLAINDRE

Tu es MON AMOUR....

Lundi matin, Maïa fait de la peinture à l’école: un joli sapin de Noël!

L’après-midi ne débute pas dans de bonnes conditions puisque quand Sophie arrive Maïa vient de faire une crise. Elle ne sera pas en forme tout le temps qu’elles passeront ensemble. Maïa rentre en salle le livre de Raiponce à la main. Après un peu de lecture, elle se lève et initie elle-même le dessin. Il faut alors trouver la bonne position pour qu'elle soit à l'aise : un coup assise par terre, puis sur la table et finalement debout face au tableau. Sophie : « Maïa est instable, un peu « zombie », quelques sourires malgré la fatigue ».

Après le goûter, petite récréation avec Danielle. Maïa rencontre beaucoup de difficultés pour descendre les escaliers. L’air extérieur lui fait du bien, petit chaton retrouve le sourire et les feuilles qu’elle aime tout particulièrement introduire dans les bouches d’égout.

Dans la pente qui descend dans le parc, Maïa aperçoit deux petits chiens qui se précipitent vers elle. Peur ? Emotion ? Elle s'assoie par terre et fait une crise d’épilepsie (une bonne minute). Retour à la maison pour des activités au calme. Le ballon de mousse provoque quelques éclats de rire... mais c'est tout, peu de babillages. Une seconde crise de 15 secondes avec chute en fin de séance…

Mardi matin, Vanessa et Ada de l’école Beaulieu, trouvent Maïa en meilleure forme.

A peine réveillée de sa sieste, Maïa fait une crise d’épilepsie alors quand Martine arrive, notre petite belette est peu disposée à jouer. Elle accueille pourtant Martine avec le sourire après presque 6 mois sans séance...

Fin de séance à 4 (Catherine, Maïa, Mami et moi), nous admirons Maïa faire de la peinture. Elle apprécie nos compliments, nous testent parfois en peignant la table. On sent une vraie retenue de sa part pour ne pas porter le pinceau à la bouche. Presque 40 minutes de peinture, un vrai régal de la voir faire...

Mercredi matin, comme à son habitude, bon accueil de Maïa, toujours prête à partir en salle avec Marie-Claire!

Malheureusement, après 5 minutes de jeu une 1ère crise, une autre viendra plus tard.

Marie-Claire: «Je sens une Maïa très fatiguée. Nous restons près de la caisse de jouets. Je réussis tout de même à l'intéresser un peu avec l'avion qui décolle et atterrit, avec ou sans passager. Son regard suit bien, elle m'écoute, mais aucun sourire ni regard malicieux.»

Quelle peine de voir Maïa sans énergie, avec ses yeux si souvent dans le vague.

Et de se demander ce qui se passe pour que son état change et soit si différent d'une semaine sur l'autre.

Promenade en poussette avec Thérèse. Maïa aime tenir une feuille, un bâton de bois. Petit moment de plaisir : à la vue d’un gros de tas de feuilles, elle descend de la poussette pour les lancer, les piétiner et même s’asseoir. Les bottes, les mains, les collants sont crottés!!

En salle, manipulation de petits personnages à mettre dans la balançoire, le manège. Maïa demande la musique : CD (chansons « Meunier tu dors »…). Elle s’intéresse aussi à la boîte à formes dans laquelle elle arrive à introduire toutes les pièces dans le carré.

Malgré sa fatigue et son manque de stabilité, Maïa ne veut pas s’allonger ni même s’asseoir sur la banquette. Quelques myoclonies (3) de courtes durées.

Chantal et Maïa sont invitées à déjeuner chez Marie-France! Notre petit chat est ravie d’y retrouver Sacha en garde chez sa mami...Elle mange goulûment la délicieuse Poule au pot préparé par Marie-France!

Un chouette moment passé tous les 4...

Jeudi matin, bonne matinée d’école malgré les crises...une petite belette courageuse, qui retrouve toujours avec plaisir les copains sans jamais broncher ni se «plaindre». Elle participe à l’atelier pâtisserie: réalisation de roses des sables...

Avec Agnès, Maïa porte peu d’intérêt aux activités tels que les legos, la pâte à modeler ou encore les livres. Agnès lui déplie le tunnel dans lequel elle s’allonge avec son ours et son poney. Elle s’y repose une quinzaine de minutes sans bouger, fermant les yeux de temps en temps. 30 minutes de récréation en poussette avec Julia: Maïa apprécie, sourit à Julia qui lui raconte des histoires. Une crise d’épilepsie de 15/ 20 secondes avant de remonter...

En salle, Maïa a du mal à se poser. Elle ne réagit pas lorsque Julia s’amuse à éteindre la lumière. Dans le noir ou dans le jour, elle reste près de la caisse de jouets sans manifester de changement.

Vendredi matin, introduction d’un nouvel antiépileptique, le dernier qu’il nous reste à tester...

A l’école Beaulieu, les enfants décore le sapin de Noël... 

Nous passons l’après-midi toutes les 2, autour d’un atelier peinture. Concentration difficile, Maïa est rêveuse, absente.

Une promenade nous fait le plus grand bien en fin de journée...

Grand moment de bonheur quand papa arrive pour le dîner! Elle ne le quitte plus de tout le week-end...

Samedi après-midi, découverte du marché de Noël...chorale des Pères-Noël de l’école de médecine de Nantes, Maïa est aux anges.