Voici quelques nouvelles de ma petite Maïa. Depuis le mois de janvier, nos journées sont bien chargées à toutes les deux...
Maïa semble s’habituer à sa nouvelle école. Chaque matin, Bernard chauffeur de l’IME, passe la chercher avec avec son petit bus bleu. Maïa retrouve quelques copains qui viennent de Basse-Goulaine, Vertou, Beautour ou encore Rezé.
Malheureusement, l’épilepsie encore très présente dans le quotidien de Maïa ne lui permet pas toujours d’aller à l’école.
Nous pourrions imaginer que les IME sont habitués et en capacité de s’adapter aux enfants comme Maïa.
Il n’en est rien...
Il arrive que la directrice m’appelle pour nous demander de venir chercher Maïa car trop fatiguée et instable. Ils ne sont pas en mesure d’assurer sa sécurité ces jours-là.
Demain, Maïa n’ira pas à l’école car depuis mercredi elle est plombée par de violentes crises qui ne lui permettent même pas de rester debout.
Nous préférons qu’elle se repose pour éviter toutes chutes qui pourraient la blesser.
Depuis début décembre, Maïa a un planning provisoire. L’équipe voulait se laisser le temps de l’observer et d’adapter les activités qu’ils pourraient lui proposer.
Pour le moment, elle participe aux activités contes, encastrement, bassins, temps calmes, «gymnastique»...
Quand Maïa est suffisamment en forme, elle peut faire des journées complètes à l’IME. Les déjeuners semblent bien se passer, elle apprend aussi à faire la sieste avec d’autres enfants.
Demain soir, j’ai mon premier RDV avec la directrice de l’établissement pour faire le point sur ces deux premiers mois. Lors de notre dernière conversation téléphonique, elle commençait à évoquer une présence à temps partiel, le matin, compte tenu de la fatigabilité de Maïa...
Heureusement que Chantal et mes parents sont là au quotidien pour prendre le relais.
Maïa apprécie aussi beaucoup de revoir ses copains les bénévoles le mercredi! Comme dit Chantal: "Elle est radieuse!"
Au niveau médical, de nouvelles recherches génétiques sont en cours mais il faudra encore un long moment (1 an/ 1an1/2) avant d’avoir des résultats...
Au mois de mars, Maïa a RDV à la Fondation Rotschild pour faire le point 1 an après l’opération.
De mon côté, mon nouveau job me plaît beaucoup. C’est un peu la course, mais on s’habitue à tout!