Après tant de mois difficiles, plusieurs échecs de traitements (antiépileptiques/ corticothérapie/ régime cétogène), la chirurgie est devenue inévitable pour soulager Maïa de ces crises d’épilepsie pluriquotidienne. Les équipes du CHU d’Angers et de la...
Nombre d’heures de jeu : 9h Baromètre de la semaine : Beaucoup de babillage en début de semaine/ des mots entendus comme « Hugo », « mami », « pas encore », « veux pas »... Une grosse crise le 25 décembre au matin avec perte totale de tonus musculaire...
Après un début d’année bien difficile, nous attendions avec impatience de partir en vacances. Pendant que papa conduit, Maïa et maman rigolent à l’arrière! Plage de la Rochelle Papa a la bonne idée de tester la grande roue, Maïa est RAVIE, maman est CRISPEE... Aquarium...
Baromètre de la semaine: Lundi 21 septembre, 2ème semaine d’école, l’AVS de Maïa est absente. Arriver à l’école, s’installer dans la classe et repartir, voici le quotidien d’un enfant avec handicap quand l’AVS est absente. Je suis tellement en colère...
Un air de vacances… Vendredi après-midi, direction les Sables d’Olonne ! Bonheur de retrouver grand-mami Suzanne ainsi que mon oncle et ma tante. Le soleil est au rendez-vous ; Maïa profite pleinement de ces 2 journées sur la côte vendéenne. Plaisir de...
Voici quelques photos de notre Noël le jeudi 17 décembre 2015... Maïa était HEUREUSE de retrouver tous ses copains! Maman Mélissa était émue de se dire que nous nous réunissions dans cette petite salle pour la dernière fois. Pour rappel, nous organisions...
Après une année éprouvante pour toute la famille, nous avons bien profité de nos 3 semaines de vacances entre le Pouliguen et les Sables d’Olonne... Maïa a profité de la plage, de son cousin Hugo...Elle a beaucoup apprécié les cours de poney des lundi...
Baromètre de la semaine: 2 journées d’observation à l’IME des Sorinières Démarrage du pecs chez l’orthophoniste Après-midi au zoo avec Gabrielle et Maïa Des vacances à paris avec spectacle de Chantal Goya! Lundi matin, jolie surprise!!! Marie-France est...
Nombre d’heures de jeu: 12H Baromètre de la semaine: 2ème semaine très difficile: beaucoup de crises, de fatigue Mardi, je fais le point avec la neuropédiatre du CHU d’Angers, elle doit relancer Rostchild... Introduction de l’Inovelon vendredi matin,...
Nombre d’heures de jeu: 10,5H + 1H de Kiné+ Ecole Sainte Thérèse et Beaulieu Baromètre de la semaine: Après de nombreuses crises durant notre séjour à Paris dont 8 le jour de l’IRM, AUCUNE CRISE OBSERVEE DU JEUDI 4 AU JEUDI 10 JUIN! Chaque jour qui passe...
Nombre d’heures de jeu: 10,5H Depuis Noël, Maïa est fatiguée, parasitée par de nombreuses myoclonies. Après une grande frayeur le jour de Noël (crise de 2mns30 avec perte de tonus de tout le côté droit), Maïa est propulsée face contre terre (samedi matin...
Nombre d’heures de jeu: 3H en salle, l’école et les séances de jeu dans le jardin de papi et mami Baromètre de la semaine: Encore beaucoup de décharges Une petite fille bien enrhumée et fatiguée par ses pupilles dilatées en vue du rendez- vous chez l’ophtalmo...
Maïa a été opérée le mardi 17 février d’une callosotomie totale. Après 15 jours d’hospitalisation, nous sommes rentrées à la maison le lundi 2 mars. Elle doit se reposer, retrouver l’appétit car elle a presque perdu 5 kilos à l’hôpital. Après 3 jours...
Après un agréable lundi de Pâques, Maïa retrouve avec plaisir ses copains de l’école Beaulieu. Mardi matin, les enfants prennent pour la première fois le minibus pour visiter le poney club des Ecuries du Clos! Après les vacances de Pâques, Maïa et ses...
Cette semaine Maïa a été parasitée par de nombreuses crises d’épilepsie. Fatiguée, absente, chancelante, très dur de la voir dans cet état... Jeudi soir, alors que Danielle s’apprête à partir, Maïa trébuche et tombe face contre terre sur le parquet. Grosse...
Nombre d’heures de jeu: 11H Baromètre de la semaine: Une semaine encore rythmée par de nombreuses crises et absences. Malgré cela Maïa garde toujours son ADORABLE SOURIRE... Elle retrouve un attrait pour le dessin. Cette activité peut la canaliser presque...
Après un dimanche mouvementé (chute/ Urgences Necker), nous profitons d’une belle journée sous le soleil. Visite de la Galerie de paléontologie et de l’évolution au Jardin des plantes, très appréciée par Maïa. Mardi matin, Maïa a rendez-vous à la Fondation...
Nombre d’heures de jeu : 9H Baromètre de la semaine: Depuis le jeudi 4 juin, 7 crises observées dont 3 le jeudi 11, 2 le samedi 20 et 2 le dimanche 21. Pour rappel, Maïa avait plutôt tendance à faire 7/8 crises par jour depuis l’opération. A Rothschild,...
Ces deux dernières semaines ont été ponctuées de nombreuses crises d’épilepsie. Maïa reste une petite fille souriante et combattante malgré la grande fatigue, engendrée par les crises... - Une matinée magique au cirque avec l’école! - Un RDV avec la directrice...
Nombre d’heures de jeu : 9H Baromètre de la semaine: Depuis le jeudi 4 juin, 7 crises observées dont 3 le jeudi 11, 2 le samedi 20 et 2 le dimanche 21. Pour rappel, Maïa avait plutôt tendance à faire 7/8 crises par jour depuis l’opération. A Rothschild,...
Samedi 4 avril, tu as eu 6 ans mon petit chat.... Nous avons passé un bel après-midi entourés de tes copains, Maxence, Gabrielle, Sarah et Candice. Tu souriais, tu as essayé de souffler tes bougies, tu en as bien profité! Décoration sur le thème de Pâques... Un...
Nombre d’heures de jeu : 9H Lundi matin, Maïa a déjà fait plusieurs crises avant d’arriver à l’école. Alors que Mathilde lui lit une histoire, elle s’endort une heure. La séance de poney est perturbée par des myoclonies et une crise plus tonique. Peu...
Dimanche 29 novembre, petite promenade entre amis au marché de Noël de Saint-Sébastien. Après 2 journées ponctuées de très grosses crises d’épilepsie (6 entre 6H et 9H du matin dans la nuit de vendredi/ samedi), Maïa a quand même bien profité des activités...
Baromètre de la semaine: Rentrée des classes de Maïa Formation à la méthode PECS Après 1 mois de vacances au bord de la mer, une semaine d’hospitalisation à Angers pour des examens complémentaires (EEG), Maïa a fait sa rentrée scolaire. Mi-juillet, la...
Cela fait 5 semaines que ma petite Maïa a été opérée. Malgré des crises persistantes, Maïa vit mieux au quotidien. Nous notons toujours en moyenne une crise tonique au réveil, une dans l’après midi et deux crises partielles dans la journée. Depuis plus...
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