Baromètre de la semaine:
Lundi 21 septembre, 2ème semaine d’école, l’AVS de Maïa est absente.
Arriver à l’école, s’installer dans la classe et repartir, voici le quotidien d’un enfant avec handicap quand l’AVS est absente.
Je suis tellement en colère que je n’insiste pas pour rester avec Maïa et exercer le rôle d’AVS.
Après une semaine d’hospitalisation à Angers, 2 jours de formation à la méthode PECS, je me retrouve plongée à temps plein dans ce lourd combat qu’est le handicap.
Nous quittons la classe, le coeur si lourd d’une telle INJUSTICE.
Ces moments sont d’une grande «violence morale».
Comme je le dis souvent, ce n’est pas le handicap de ma petite fille qui me rend le plus triste, mais bien l’absence d’une prise en charge adaptée...
Heureusement que mami, Chantal, papi et l’ensemble de nos amis «les bénévoles» sont présents au quotidien.
L’amour, le temps et la patience qu’ils apportent à Maïa est inestimable.
Même si les progrès sont minimes, Maïa est HEUREUSE entourée de personnes formidables.
Après les larmes, je retrouve le sourire et la force de me battre pour mon plus grand amour, ma fille...
Je décroche mon téléphone et relance tous les Instituts Médicaux Educatifs du département.
Nous faisons le point avec l’assistante sociale de la MDPH.
J’envoie des dossiers dans deux nouveaux établissements.
Nous sommes reçues par la direction et le médecin d’un IME à Vertou. Nous les avions déjà rencontrés au mois de mars mais ils avaient refusé le dossier de Maïa, par peur de l’épilepsie.
Après de nombreuses relances, ils acceptent d’accueillir Maïa début octobre pour une 1/2 journée d’observation.
Nous avons rendez-vous avec l’assistante sociale et la psychologue d’un nouvel établissement situé à 40 kilomètres de Nantes. Les effectifs sont complets, 11 enfants sur liste d’attente mais la direction accepte malgré tout d’étudier notre demande.
Lundi matin, l’absence d’AVS bouscule le planning de la journée. Heureusement que mami et Chantal sont là.
Après une heure d’activité avec Isabelle, Maïa rejoint Chantal pour une belle matinée d’«école à la maison»:
- 1er atelier dirigé: collage de flocons de maïs
- motricité et danse sur le CD de Bébé Lily (beaucoup de progrès pour taper 1 pied)
- 2ème atelier dirigé: peinture avec des consignes à respecter (une page à l’aquarelle sur son cahier de coloriage)
En début d’après-midi, Maïa retrouve Sophie pour une séance basée sur le plaisir d’être ensemble. Plusieurs absences constatées...
Cela ne les empêche pas de passer un moment agréable ponctué de rires et de bisous.
Activité avec les cubes que Maïa essaie d’empiler. Elle ne s’agace pas quand elle échoue. En fin de journée, Maïa se rend à sa séance de kiné. Très «château-branlant», elle discerne difficilement les obstacles.
Mardi matin, agréable matinée à l’école Beaulieu.
Après le déjeuner, nous avons rendez-vous avec le médecin rééducateur de l’ESEAN.
Le casque réalisé sur mesure mi-juillet est tout simplement trop lourd et trop grand pour Maïa. Chantal et moi sommes (une fois de plus) abasourdies par les remarques du médecin rééducateur. Cela en est risible...
Comme il dit: «Nous faisons un geste commercial en refaisant le casque. Il fallait que votre demande soit plus explicite...Nous pensions que c’était principalement pour faire du vélo ou des activités à l’extérieur».
Si tel avait été le cas, je serais allée chez Décathlon!!!
En deux mots, le grand médecin spécialiste de la rééducation dont le rôle est de proposer du matériel et/ou équipement adaptés au handicap me fait un geste commercial comme si nous achetions un pack de jus d’orange/ le deuxième gratuit.
C’est donc à moi, maman, de savoir quel type de casque est le plus adapté pour ma fille en cas de chute.
Je quitte l’ESEAN consternée...
Un peu de PECS pendant le goûter avant de partir au poney club!!!
Quel plaisir d’accompagner Maïa à l’équitation. Elle ne cesse de babiller en voyant Nescafé, son poney adoré...
Nescafé, Marie la monitrice, Maïa et Lucile bénévole
Mercredi matin, Maïa retrouve Christine avec plaisir pour un doux moment.
En récréation avec Thérèse, elle babille, sourit. Promenade avec la poussette, elle s’y repose pour ensuite la pousser. En salle, fond musical. Maïa prend le ballon de baudruche gonflé. Quelques lancers sur la tête la font rire. Thérèse prend le bébé pour jouer, c’est lui qui tient le ballon et le lance. Cela plaît beaucoup à Maïa qui lui fait des bisous puis le ballon éclate (inévitable!). Elle prend des gros légos qu’elle tape pour les emboîter. Thérèse l’aide en lui tenant les mains avec douceur. Maïa se laisse guider, les mains souples. Un peu de lecture puis fin de séance assise à la table avec la boîte de grosses vis (elle dévisse et revisse le couvercle).
Malgré la fatigue, quelques moments d’interaction, les jeux étant souvent initiés par Thérèse pour varier un peu.
Après la sieste, séance avec tati Nathalie avant l’arrivée de Gabrielle, l’amie d’école de Maïa!
Quelle belle surprise!!! Gabrielle est accompagnée de ses frères, Maïa ne sait où donner de la tête!
Après un bon goûter, les filles s’amusent en salle, dans la chambre! Dessin, trampoline, lecture! Gabrielle et Maïa ne sont plus dans la même classe mais elles sont heureuses de se retrouver!
Comme dit notre MAGNIFIQUE Gabrielle: «Pas besoin de parler pour jouer ensemble!». Chantal immortalise ce bel après-midi entre copines!
Petit trampoline dans la salle puis fin d’après-midi sur le grand trampoline dans le jardin de Gabrielle...
Jeudi matin, l’AVS de Maïa est toujours absente...Heureusement que l’équipe de l’école Beaulieu est là pour l’accueillir.
L’après-midi, nous avons rendez-vous avec la direction de l’IME du Cenro. Après de nombreuses relances, ils acceptent de nous revoir et conviennent d’une matinée d’observation début octobre.
Fin de journée en compagnie de Julia pour quelques échanges PECS...nous travaillons autour de renforçateurs comme la musique ou le chocolat.
Vendredi matin, très belle matinée à l’école Beaulieu malgré une courte crise d’épilepsie. L’après-midi, récréation puis jeux en salle avec Agnès.
Nous profitons du goûter pour une séance PECS.
Le chocolat sera notre renforçateur. Dans un premier temps, il est plus facile d’échanger assises à la table de la cuisine. Maïa se concentre sur un seul renforçateur à la fois. Elle prend le pictogramme du chocolat, le regarde. Elle réussit 3 fois à le tendre seule à Agnès...
Samedi, Maïa est parasythée par de nombreuses décharges. Même une promenade en trottinette à Trentemoult ne parvient pas à la sortir de ses absences, ses «rêveries»...
La journée de dimanche est meilleure. Peu de décharges, pas de bavage (ce qui n’était pas arrivé depuis plus de 2 mois) et surtout un très bon déjeuner chez mon amie Béryl à Pornic...
Rencontre de Ploum pour le plus GRAND BONHEUR de Maïa!!!
Maïa délaisse complètement ma proposition de manège au profit d’une promenade à pied avec Ploum sur les sentiers longeant la mer...
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