Petits passages du livre «Petits plaisirs cétogènes», écrit par 3 mamans dont les enfants bénéficient ou ont bénéficié de ce régime.
«Le régime cétogène et ses variantes contribuerait aussi à améliorer le comportement et l’état cognitif des patients (amélioration de l’attention, de la concentration, de la socialisation, et des progrès scolaires...).»
« Le quotidien de l’enfant épileptique est parsemé d’embûches, de contraintes et d’interdits. Crises épileptiques, chutes et absences, lenteur, médicaments au goût infect, alimentation rendue insipide pour accompagner les corticoïdes etc...
Au fil des années, le traîtement des différentes formes d’épilepsie s’est affiné, les molécules antiépileptiques se sont multipliées, la chirurgie a maîtrisé les risques. L’alimentation cétogène trouve à son tour des indications de plus en plus précises, voire précoces, à côté des médicaments et de la chirurgie». Professeur Olivier Dulac, dirige service de neurologie pédiatrique de l’hôpital Necker à Paris
«Le régime cétogène constitue une alternative chez l’enfant épileptique lorsque son épilepsie résiste au traîtement médicamenteux. Mais il est source de contraintes importantes pour l’enfant comme pour les parents.» Professeur Louis Vallée, Chef de service de neuropédiatrie de l’hôpital de Lille
- LE REGIME CETOGENE C’EST QUOI?
En France, le régime cétogène est utilisé depuis une vingtaine d’années. Il a longtemps été considéré comme un traitement de la dernière chance, réservé à des patients chez qui de nombreux médicaments antiépileptiques avaient été testés. Il est aujourd’hui prescrit de plus en plus tôt dans la maladie, voir en première intention.
Ce régime n’est pas cantonné qu’à l’épilepsie.
Pourquoi?
C’est un traitement diététique utilisé
- dans certaines maladies épileptiques pour diminuer les crises d’épilepsie comme le font certains médicaments anti-épileptiques
- et dans certaines maladies métaboliques pour compenser un mauvais fonctionnement des cellules
et ce tout en assurant la bonne croissance de l’enfant.
C’est quoi?
La cellule fonctionne grâce à de l’énergie, comme les voitures qui peuvent rouler grâce à de l’essence, de l’électricité ou du gaz.
L’énergie de la cellule provient essentiellement des graisses (voie cétogène) et des sucres absorbés (voie glucidique) à partir de l’alimentation.
Le régime cétogène apporte à l’organisme de l’énergie plutôt sous forme de graisse que de sucre.
Différence entre un REGIME ALIMENTAIRE NORMAL et CETOGENE
REGIME NORMAL: 50 à 55% de sucre/ 15% de protéines/ 30 à 40% de graisses
REGIME CETOGENE: 80% de graisses/ 10% de protéines/ 10% de sucre pour fabriquer de la cétose
Comment mange t’on cétogène?
C’est un menu particulier à base de Ketocal (lait en poudre délivré par le CHU), de crème fraîche, de beurre, d’huile, de petit suisse, de fromage blanc, de fromage gras, de charcuterie et de viande= GRAISSES soit les LIPIDES
On limite les fruits et le légumes= on les utilisera pour apporter les GLUCIDES
On mange un peu de viande et de poisson pour apporter les PROTEINES
ON SUPPRIME: les sucres, les féculents (pâtes, riz, semoule, légumes secs, pain...), les gâteaux, les céréales, les bonbons, les boissons sucrées...
Le principe du régime?
Les aliments que nous ingurgitons sont composés de 3 types de nutriments: les lipides, les glucides et les protéines.
De manière schématique, on peut dire que dans une alimentation normale:
- les glucides (sucre/ féculents/ fruits/ légumes) apportent l’essentiel de l’énergie dont le corps et le cerveau ont besoin pour fonctionner (source d’énergie utilisée en premier).
- les protéines (viandes/poissons/ fromages/ oeufs/ fruits de mer) sont les briques qui assurent la croissance
- les lipides (graisses: beurre, crème, mayonnaise, huiles...) jouent un rôle primordial dans la formation des cellules et servent de carburant pour les muscles, le coeur, et le cerveau au cours du jeûne.
Le régime cétogène vise à reproduire l’effet du jeune afin que le cerveau utilise plutôt les lipides que les glucides: on change de carburant (très schématique).
En pratique, on réduit drastiquement les apports en sucre (les glucides) et on compense en augmentant les apports en graisse (les lipides).
L’apport en protéine est calculé au plus juste afin de couvrir les besoins de l’enfant pour sa croissance.
La teneur en lipides par rapport à la teneur en non lipides détermine le ratio du régime (2/1, 3/1, 4/1....). plus on grimpe moins il y a de glucides et protéines...plus le régime est contraignant.
Mise en place du régime?
L’enfant et sa famille sont accompagnés par une équipe de de médecins et une diététicienne dans la conception des menus.
Une hospitalisation de plusieurs jours est nécessaires pour la mise en place du régime.
Des consultations régulières pour évaluer la tolérance du régime et les bénéfices du régime.
2) LE REGIME CETOGENE POUR MAIA...
Pourquoi?
Maïa a commencé les antiépileptiques au mois de juillet 2013. Malgré l’introduction de 2 médicaments, les crises ont persisté.
Au mois de février, Maïa est hospitalisée au CHU d’Angers. Après un EEG de 24H, la neuropédiatre nous oriente vers une corticothérapie. Cela peut fonctionner sur les patients pharmaco-résistants aux antiépileptiques.
Après 10 jours de traitement, les progrès sont là: meilleure équilibre, marche parfaite, bonne attention de Maïa. Elle mange seule avec sa cuillère...
Malheureusement, après quelques jours, surviennent de nombreuses crises toniques...(effets secondaires de la corticothérapie chez certains patients). Maïa peut en faire 2 à 3 par jour.
Après un mois de corticothérapie, l’EEG réalisé mi-mars n’est pas «satisfaisant».
La neuropédiatre qui suit Maïa nous oriente vers le régime cétogène.
Objectif: diminuer progressivement les corticoïdes (conserver les bénéfices du traitement et diminuer les crises toniques) en associant le régime cétogène.
Il faut absolument que l’on parviennent à trouver le bon mix, les bonnes doses qui permettront à Maïa de se sentir mieux pour évoluer plus sereinement.
Comment Maïa mange t’elle cétogène?
Maïa a un régime 2/1 cela signifie 80% de lipides/ 10% de glucides et 10% de protéines.
Difficulté supplémentaire: les corticoïdes ne permettent toujours pas l’introduction de sel dans l’alimentation de Maïa.
Vous trouverez en pièce jointe des menus types pour les premiers jours à la maison.
Tous les aliments sont pesés afin d’équilibrer les apports en graisse et sucre (2 fois plus de graisses).
L’objectif de ce régime n’est pas d’augmenter les calories mais de les utiliser différemment.
Un enfant de 5 ans a besoin de 1500 calories par jour.
Remarques:
1g de lipide=9 calories
1g de glucide= 4 calories
1g de protéine= 4 calories
Comme nous devons mettre deux fois plus de lipides, cela signifie que les quantités dans l’assiette diminuent. Les premiers jours à l’hôpital ont été difficiles, Maïa avait encore faim à la fin du repas.
Son organisme va progressivement s’habituer...
Exemple: la diététicienne a conservé quelques cracottes au petit déjeuner et au dîner.
Pour une cracotte avalée, un carré de beurre mangé.
Nous devons regarder jusqu’à la composition des dentifrices, des médicaments (tous les sirops sont interdits car très riches en sucre)....
La diététicienne autorise les chewing-gum sans sucre, «derniers petits plaisirs» de Maïa.
Aucun sucre n’est autorisé...
Pas de grignotage dans la journée hormis au goûter.
Nous allons trouver des astuces pour donner un peu plus de saveur aux plats de notre petite Maïouchka....
J’espère de tout mon coeur que cela va fonctionner.
Ma petite fille mange pour le moment avec plaisir ce qu’on lui donne. Nous sommes très fières d’elle...
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