L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 septembre 2014

Nombre d’heures de jeu: 15H

Baromètre de la semaine:

Rentrée à l’école Beaulieu et à l’école Sainte Thérèse

De nombreuses myoclonies dont une crise plus longue avec chute

Une petite fille très touche à tout, qui crie dès que maman interdit...

Bilan avec l’équipe médicale d’Angers, de nouveaux traitements envisagés...

Lundi matin, Maïa entraîne Marie-Claire en salle avec grand plaisir. Difficile de se concentrer...Un peu de lecture, de dessin mais Maïa provoque en crayonnant sur la table, le miroir ou ses mains. Très chipie, elle retire plusieurs fois l’interrupteur...

Mademoiselle veut sortir de la salle, elle fait une grosse colère...et ça marche...

Elles sortent donc se promener! Maïa a «gagné», le sourire jusqu’aux oreilles...

Marie-Claire: «Je remarque que Maïa obéit très bien à Chantal.»

Notre belette sait à qui elle s’adresse....quelle bourrique!!!

En début d’après-midi, belles retrouvailles avec Danielle après 2 mois sans séance. Malgré une bonne sieste, Maïa est encore fatiguée. Calme, elle baille beaucoup...La première demi-heure est consacrée à la lecture. Plus attentive, Maïa attend que la page soit terminée et la tourne. Un peu de pâte à modeler, puis le ballon et elle s’installe dans  le hamac. 

Fin de journée en compagnie de tati Sophie...comme souvent, il est difficile de trouver une activité qui plaise à Maïa. Cependant, elles réussissent toutes les 2 à passer de bons moments.

Activité dessin: installées en face à face, Maïa est toujours tentée de prendre le crayon, la feuille de Sophie. Elle provoque en croquant le feutre. 

Petit chaton se dirige vers la boîte d’instruments. Elle tape avec la mailloche sur le xylophone. Plutôt droitière, Maïa a du mal à taper avec sa main gauche. Sophie lui donne une mailloche dans chaque main, mais notre petite belette ne parvient pas à coordonner ses deux mains. Elle finit par en lâcher une. 

Sophie: «Une séance agréable avec une petite fille qui donne toujours quelques tapes mais qui est capable de grands moments de tendresse. Elle est pleine d’humour et toujours en contexte. Quelques décharges observées durant la séance (3/4...).

Mardi matin, Maïa fait sa rentrée à l’école Beaulieu (hôpital de jour). Elle s’y rendra chaque mardi et vendredi matin. Elle y retrouvera 4 autres enfants: Bastien, Zachariah, Evan et Maxime. Il y a Vanessa, infirmière et Marie-Justine, puéricultrice, référentes du groupe. Parfois, il y aura Hadda, éducatrice de jeunes enfants qui viendra aider les enfants.

Pour cette première matinée, Maïa ne pleure pas en me voyant partir, trop occupée à découvrir ce nouvel espace de jeux.

En fin de journée, Catherine trouve que Maïa est un peu énervée. Notre petit chaton a eu une journée bien remplie. Un peu de pâte à modeler, de lecture, et Maïa ouvre la porte plusieurs fois décidée à rejoindre mami dans le salon. Elle se cogne de temps en temps la tête contre le mur pour manifester son mécontentement. 

Mercredi matin, Christine et Maïa jouent avec la caisse d'instruments de musique pendant un long moment. Tambour, xylophone, elles tapent en rythme. Maïa est très gaie, souriante et...coquine. Pour se relever, Christine est obligée de l’aider car Maïa a peu d’équilibre. A peine debout, elle fait une crise d’épilepsie de 10 secondes. Maïa est épuisée...elle refait une autre décharge...La fin de séance se passe dans le calme, petit chaton allongée sur son matelas.

Elle retrouve un peu d’énergie pour sortir en récréation avec Eric. Assise sur une bouche d’égout, il lui donne des cailloux qu'elle s'empresse de mettre dans les petits trous. Jeux de ballon, son équilibre et sa marche sont parfois chaotiques, mais Maïa est opiniâtre, elle se dépense sans compter. 

Après la sieste, elle ne réserve pas un accueil très chaleureux à Nathalie. Maïa n’est pas  en forme, sourit peu. Chantal confirme qu’elle a eu plusieurs «décharges électriques».  Maïa déambule dans la salle, s’arrête, joue un peu, essaie de décoller le lino. Deux autres myoclonies (décharges) constatées pendant cette séance.

Comme il fait chaud, Nathalie lui propose d’aller patauger dans la baignoire. Mais cela ne se passe comme la dernière fois, où elle était heureuse et essayait de parler. Elle donne de grands coups de pieds dans l’eau, ne joue pas avec ses jouets. Elle sort rapidement de la baignoire. Nathalie a juste le temps de prendre le peignoir et Maïa fait une crise d’épilepsie (environ une minute). Maïa semble avoir peur, elle dit des choses à sa façon. 

Les nombreuses décharges de la journée affectent beaucoup notre petite Maïa alors peu réceptive aux activités...

Jeudi matin, c’est la rentrée à l’école Sainte-Thérèse. Maïa est en classe de petite/ moyenne section. Elle rencontre Nicole, sa nouvelle maîtresse et Mathilde son AVS. 

Maïa s’y rendra chaque lundi et jeudi matin. Cette première matinée se passe relativement bien. Elle retrouve certains camarades de l’année dernière.

Lorsque je viens la chercher à 11h, elle peine à laisser le vélo bi place sur lequel elle se trouve avec Marceau...

Après sa séance d’orthophonie, elle retrouve Agnès. 15 minutes de lecture, confortablement assises sur le lit d'appoint. Alors qu’elle est debout, Maïa a une décharge qui la fait chuter. Cela ne l’empêche pas de conserver sa bonne humeur, de babiller. Plusieurs échanges de balle, Maia assise sur une chaise, lançant bien la balle avec les 2 mains. 

Vendredi, nous avons RDV au CHU d’Angers pour faire le point avec le généticien et la neuropédiatre. Après l’échec du régime cétogène et de la corticothérapie, de nouveaux traitements sont envisagés (cf mail semaine dernière).

Un week-end sous le soleil: 

Après une journée éprouvante, nous profitons du magnifique soleil pour nous promener autour du lac de Grand Lieu.

Dimanche matin, nous retrouvons nos habitudes à la piscine de Rezé. Notre petite belette est un petit poisson qui n’a vraiment pas peur de mettre la tête sous l’eau.

Ces derniers jours, Maïa fait de nombreuses décharges électriques. Elle est plus facilement dissipée. 

L’épilepsie et le nouveau planning en sont certainement pour beaucoup...