Baromètre de la semaine :
Après 2/3 jours sans, les crises d’épilepsie toniques et les « décharges » reviennent en force (4 minutes à l’école nécessitant injection de Bucolam ; 2 minutes le vendredi matin). Nouvelle augmentation de la dose de micropakine le matin.
Une petite fille plus calme, moins fatiguée que ces dernières semaines avec un meilleur équilibre.
BEAUCOUP DE « DISCUSSION » (mieux que du babillage) et Maïa aurait prononcé 3 fois OUI cette semaine (avec 3 personnes différentes).
Avant son cours de danse, elle prend la main de papi avec qui elle « discute » ponctuant ses phrases d’un « papeu ».
Quand Maïa s’énerve, se projette un peu en arrière, c’est que nous ne comprenons pas ce qu’elle dit
Développement flagrant de la compréhension verbale avec consigne complexe et esquisse du début d'articulation du OUI à la place du "mmh"!!
Se contrarie et se bascule un peu en arrière quand on ne comprend pas ou n'arrive pas à exprimer ce qu'elle désire.
Après 2 semaines ponctuées de courts séjours au CHU, Maïa retourne à l’école avec plaisir. La maîtresse est absente, les élèves sont répartis dans plusieurs classes ce qui ne semble pas perturber notre petite belette.
A 11h, elle est contente de voir mami venir la chercher (une petite décharge alors qu’elle la prend dans ses bras). Dans la rue, elle s’arrête devant deux voitures vertes pensant peut-être qu’il s’agit de notre voiture (SUPER). Beaucoup de babillage sur le chemin du retour.
Malgré une belle sieste d’1h20, Maïa est fatiguée et un peu pâle en rentrant en salle avec Eric. Elle réclame de suite le hamac dans lequel elle se détend, se laisse bercer pendant ¾ d’heure. Parfois, elle se redresse pour vérifier que tonton est toujours là. Eric note que Maïa est calme, plus douce. Son équilibre et sa marche sont bons.
Grand bonheur de revoir Sophie que Maïa suit sans difficulté en salle et ce malgré la présence d’Isabelle et d’Eric pas encore parti. Sophie lui propose de faire de la peinture mais contrairement aux autres fois, Maïa ne manifeste pas d’enthousiasme particulier, répétant beaucoup « Non ». Sophie pose une grande feuille au sol, propose deux couleurs. Comme d’habitude, Maïa montre celle qu’elle veut en posant son pinceau dessus. Plus difficile pour elle de rester aujourd’hui concentrée sur sa feuille ; elle se lève, papillonne, donne de petits coups de pinceau à droite et à gauche. Maïa n’a que faire des consignes et réprimandes de sa tante ! C’est plus fort qu’elle…
Mardi matin, bon moment en compagnie de Marie-Claire. Activité dessin/ peinture : Marie-Claire remarque que Maïa tient de mieux en mieux son crayon et qu’elle est moins tentée de le mettre dans la bouche (cela dépend vraiment des moments…). Ni fatiguée, ni énervée, Maïa est moins touche à tout et dit beaucoup « Hum » (oui).
Maïa rejoint ses copains de la halte-garderie pour un « atelier » musical en compagnie de Franck, le guitariste !
Après une petite récréation, Maïa regarde les feutres sur l’étagère, signe qu’elle les demande. Catherine lui installe une feuille pour dessiner mais Maïa préfère croquer ou tirer sur la mine avec ses petits doigts. Catherine tente de faire diversion, sans succès. Peu d’intérêt également lors de la lecture d’une histoire.
RAPPEL : Ne pas laisser Maïa porter les crayons à la bouche . Après 2/3 avertissements, il faut lui retirer en lui expliquant que c’est mauvais et INTERDIT.
Mercredi matin, un léger moment d’hésitation avant de se séparer de mami pour suivre Christine. Belle activité dessin, peinture, tampons…tout y passe, y compris sur le nez et les mains. Ce qui surprend le plus Christine c’est que tout le temps de ce « travail artistique », Maïa DISCUTE, chantonne gaiement. Elle ne fait pas que babiller, mais échange avec Christine qui a clairement l’impression que notre petit chat lui raconte ce qu’elle fait. Dixit Christine : FASCINANT !!!
Maïa ne se contente pas de « bababa », elle utilise de nouveaux sons. Cela dure tout le temps de la séance puis devant papi mami qui l’attendent pour partir à la danse. Elle prend la main de papi avec qui elle « discute » ponctuant ses phrases d’un « papeu ».
20 minutes de danse en compagnie de Françoise, sa professeur.
En début d’après-midi, Maïa assiste pour la première fois au groupe d’observation du CMP (3/4 enfants du même âge encadrés d’une orthophoniste et d’une psychologue).
Jeudi matin, Maïa est ravie de retourner à l’école. 10 minutes après mon départ, l’infirmière m’appelle, Maïa a fait une crise tonique de 3mins30/ 4 minutes, nécessitant l’administration d’une dose de Bucolam (équivalent du valium).
Papi va la chercher en catastrophe. Notre petit chat est épuisé…fin de matinée tranquille avant une très bonne séance d’orthophonie (la meilleure depuis très longtemps selon Nathalie B, orthophoniste).
Plusieurs décharges sont à contaster durant cette journée (4/5 minimum). La séance avec Nicole est annulée afin d’éviter de trop la stimuler.
Comme je vous l’ai déjà expliqué, les crises d’épilepsie sont un peu comme un « tremblement de terre ». Après une grosse secousse, il peut y avoir plusieurs petites répliques.
Vendredi matin, nouvelle crise tonique de 2 minutes après une bonne nuit de sommeil. Ces deux grosses crises coup sur coup sont difficiles à accepter compte tenu de la mise en place de la corticothérapie et des contraintes que cela implique à Maïa.
Séance de psychomotricité au CMP difficile, Maïa pleure peu réceptive aux sollicitations du praticien.
Retrouvailles avec Julia qui note une réelle envie de communiquer chez notre petite belette : « On ressent bien que Maïa essaie de communiquer et de nous raconter des choses... Exemple : avec le tableau du chat rose qui tricote ». Elle papillonne moins, ne touche pas à tout, plus à l'écoute des recommandations.
Développement flagrant de la compréhension verbale avec consigne complexe et esquisse du début d'articulation du OUI à la place du "mmh"!!
Maïa est joyeuse, joueuse (échange et lancer de ballon de baudruche ou petites balles.).. .même si elle se contrarie et se bascule un peu en arrière quand on ne la comprend pas ou qu’elle n'arrive pas à exprimer ce qu'elle désire.
Avec Colette, « Madame NONON » est revenue, Maïa dit « non » pour tout. Elle montre l’étagère en disant non (sa manière de communiquer comme l’écrit Colette).
Début de séance en musique, quelques déhanchements…Maïa rit aux éclats de voir Colette faire comme elle. Après une partie de foot, petit chaton demande les feutres. Son tablier enfilé, une feuille posée au sol, Maïa crayonne tranquille. D’elle-même, elle s’installe à sa table pour continuer son « dessin » puis faire de la peinture. Cela l’occupe une bonne partie de la séance. Maïa refuse de sortir se laver les mains quand Colette lui propose.
Elle demande alors la pâte à modeler avec laquelle elle joue un peu. Lorsque Colette veut la ranger, Maïa lui dit ‘’Non’’. Colette lui demande alors si elle veut continuer et elle répond très clairement ’’OUI’’.
Au cours de la séance, Maïa tricote avec ses petits doigts dès qu’elle s’arrête de jouer. Colette : « De gros bisous pour me dire au revoir ! Vraiment une très bonne séance ! »
En fin de journée, Maïa certainement fatiguée après un très beau moment d’échange, est réticente à l’idée de jouer en salle avec Agnès. Elles restent dans le salon en compagnie de mami. Maïa tricote beaucoup, ne reste pas en place malgré les câlins et les massages.
Elle fait deux nouvelles décharges « d’épilepsie ».
Samedi matin, alors qu’elle s’apprête à se ballader avec Paul, Maïa fait un nouveau type de décharge très impressionnant : bras tendus vers l’avant et qui se soulèvent (secousses), clignements très rapides de l’œil droit. Après cette crise, Maïa a besoin d’être rassurée (dans les bras) car elle a conscience de ce qui lui arrive.
Plusieurs décharges sont à observer durant la journée de samedi et ce malgré une nouvelle augmentation du traitement le matin-même (dose de micropakine après discussion téléphonique avec la neuropédiatre).
C’est donc le cœur un peu lourd que je laisse ma petite belette pour partir en Chine …
MAIA L'ANARTISTE
LE PLUS BEAU SOURIRE....
MA MAIAOUCHKA, C'EST LA PLUS FORTE....
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