L'Hebdo de Maïa du 29 juin au 5 juillet 2015

En cette fin d'année, petit "mot de Maïa"...

« Depuis 2 ans, je suis scolarisée 2 matinées par semaine à l’école avec une AVS (Auxiliaire de vie scolaire). Je vais également 2 matinées par semaine à l’Hôpital de jour. Je suis « Non verbal », mais cela ne m’empêche pas d’avoir des copains. Comme dit mon amie Gabrielle : « On a pas besoin de parler pour pouvoir jouer

ensemble » !

Le reste du temps, tous « Mes copains » les bénévoles viennent jouer avec moi à la maison...

Par la force des choses, ma maman est devenue un peu psychomotricienne, orthophoniste, psychologue, maîtresse d’école, chef d’une « mini-entreprise » familiale... en parallèle de son activité professionnelle.

Au mois d’avril, j’ai eu 6 ans...l’école devient obligatoire pour tous les enfants mais PLUS POUR MOI

Depuis 5 ans, nous nous battons contre la maladie, nous essayons de trouver des solutions pour que j’évolue et gagne en autonomie.

Depuis 5 ans, ma maman remplie des dossiers MPDH, rédige ce qu’ils appellent des « PROJETS DE VIE ». Elle explique, justifie sans cesse mon quotidien afin d’obtenir les aides nécessaires à ma prise en charge...

Depuis 5 ans, je jongle entre mes courtes matinées dans mes 2 « écoles », ma nounou, mes copains à la maison, ma famille...parce que si mes parents ne s’étaient pas battus pour tout cela, je n’aurais pas de prise en charge.

Sans école au mois de septembre....

Mon handicap nécessiterait une prise en charge dans un IME (Institut médico éducatif). Depuis plus d’un an, ma maman a fait TOUTES LES DEMARCHES nécessaires à mon inscription dans un établissement de ce type.

Malgré ma notification MDPH, tous les IME de la région nantaise contactés ont refusé mon dossier car pour certains pas « de trouble envahissant du développement », pour d’autres « pas de trouble du comportement », ou encore « pas autiste », « trop épileptique », « pas de place »...

Tant que je ne suis pas déclarée « Admissible », je ne peux pas figurer sur la liste d’attente qui peut atteindre 2 ans pour beaucoup d’établissements...

Face à cette situation inextricable, ma maman a contacté et rencontré le député Monsieur Dominique Raimbourg.

En parallèle, nous avions demandé mon maintien en maternelle 2 matinées (2 x 2 heures) l’année prochaine encadrée par une AVS, indispensable à ma présence en classe, pour que je continue à évoluer un peu avec des enfants de mon âge mais même cela m’a été refusé par la MDPH.

Toutes les administrations se renvoient la balle. Les portes se ferment les unes après les autres. Ma maman est démunie, et surtout très en colère...mais jamais elle ne baisse les bras.

Si vous pouviez imaginer à quel point elle m’aime ma maman... Mes sourires, mes bisous, et ma frimousse de « Doudou » comme elle dit, lui donne la force de se battre...

Parce que si elle ne le fait pas pour moi, personne ne le fera...

Parce que moi aussi j’ai le droit, comme tous les autres enfants, d’évoluer au sein d’une ECOLE ADAPTEE entourée de professionnels qui m’aideront au mieux à acquérir un maximum d’autonomie.

Et pour cela il faudrait que les élus accordent une vraie place à la question de prise en charge du handicap... »

Lundi, Maïa profite de son avant dernière matinée à l’école Sainte Thérèse. Ma petite belette ne sait toujours pas si elle aura la chance de retrouver ses copains au mois de Septembre.

La MDPH lui a refusé un maintien en maternelle et une AVS pour l’année prochaine.

Au mois d’avril, Maïa a eu 6 ans...l’école devient obligatoire pour tous les enfants mais PLUS POUR ELLE

Au mois de septembre, elle est pour le moment, SANS SOLUTION D’ACCUEIL...

Depuis 2 semaines, elle est de nouveau parasitée par de nombreuses crises et absences qui perturbent son quotidien.

Après sa séance de kiné, elle retrouve Agnès pour une longue promenade sous le soleil. Maïa est rêveuse, l’air complètement absent.

Mardi, bonne matinée à l’école Beaulieu avant de déjeuner et passer un agréable après-midi chez Chantal, à Geneston. Partie de cache-cache, barbotage dans une bassine, Maïa est heureuse d’être de sortie !

Fin de journée chez papi mami...qu’il est agréable de profiter de la piscine sous cette canicule !

Mercredi, Maïa n’est pas très en forme. Avec la canicule, les nuits sont courtes. Beaucoup de myoclonies observées (en lien avec les fortes chaleurs ?).

Avec mami, préparation de deux jolis tableaux pour Nicole la maîtresse et Mathilde l’AVS. Bonne interaction avec le jeu Puissance 4, chacun sa couleur, chacun son tour, durée 15 minutes...

Pour le jeu du loto, Isabelle use de drôlerie. Elle gratte la carte sur la cuisse de Maïa, la pose sur son genou. Petit chaton saisit la carte qu’elle pose sur la planche, pas toujours à la bonne place...

En usant de blagues et en faisant le pitre, Maïa semble moins absente. Impossible pour mami de s’éclipser, Maïa ne la quitte pas d’une semelle.

Jeudi, dernière matinée d’école...je verse une petite larme en déposant Maïa et en remerciant la maîtresse et Mathilde l’AVS. L’absence de visibilité concernant la rentrée de septembre rend la situation plus difficile à supporter.

Nicole me réconforte en me confirmant que l’école est prête à accueillir Maïa l’année prochaine sous réserve d’une notification d’un A VS.

Un gros orage vient perturber le pique-nique initialement prévu sur les bords de Loire. Les enfants déjeunent dans la cour. Malgré l’effervescence sous le préau, petit chaton reste concentré sur son pique-nique et ne cherche pas à se relever.

Après le kiné, Maïa accueille Julia avec le sourire. Durant la récréation, elles ont la chance de croiser les lévriers. Maïa s'éveille, babille même si elle a parfois un peu peur. Elle leur fait des bisous tout en étant prudente dans ses gestes.

Julia : « Pour rentrer, je note qu’elle a du mal à obtenir ce qu'elle veut de son corps mais je ne vois pas d'intention de partir réellement. Je la guide donc... »

En salle, Julia note 3/4 secousses (geste brusque entrainant la perte de l’objet en main).
Maïa a du mal à s’exprimer que ce soit par le geste ou le babillage. Elle n'arrive pas à se poser et tourne beaucoup... (Activité épileptique?)

Vendredi matin, alors que Maïa est à l’école Beaulieu, nous passons en commission à la MDPH afin de contester le refus de maintien en maternelle et d’AVS pour la rentrée prochaine. Nous avons défendu au mieux le dossier de notre petite fille, les difficultés rencontrées et aberrations entendues ces 12 derniers mois...Le « Grand Jury » doit nous envoyer son verdict d’ici une quinzaine de jours...