Nombre d’heures de jeu: 10,5H + 1H de Kiné+ Ecole Sainte Thérèse et Beaulieu
Baromètre de la semaine:
Après de nombreuses crises durant notre séjour à Paris dont 8 le jour de l’IRM, AUCUNE CRISE OBSERVEE DU JEUDI 4 AU JEUDI 10 JUIN!
Chaque jour qui passe est une victoire. Nous avons déjà connu des périodes sans crise (notamment quelques jours avant la callosotomie).
Cette semaine est MAGIQUE. Maïa est pleine de vie. Nous savourons ces journées SANS chute tout en restant extrêmement vigilant.
Malheureusement, à 5H du matin jeudi, Maïa fait une crise tonico-clonique de presque 2 minutes.
3 crises majeures à noter depuis le 3 juin...c’est mieux...
Un super mercredi après-midi avec la visite de Gabrielle!
Une grosse laryngite avec fièvre perturbe cette fin de semaine.
Après un beau week-end ensoleillé, Maïa retourne à l’école lundi matin.
Nous n’observons aucune crise depuis jeudi. Notre petite belette est au top.
Durant la matinée, réalisation d’un très joli papillon. Mathilde et Maïa se sont isolées dans une salle de classe libre.
Plus facile pour notre petite belette de rester concentrée sans être tentée par les activités des copains.
Après la sieste, c’est Sophie qui vient jouer avec Maïa. La séance n’est pas polluée par les nombreuses absences de ces dernières semaines.
Pourtant, il est toujours difficile d'intéresser Maïa aux activités proposées. Ses difficultés en motricité fine la bloquent. Quand Sophie prend le temps de lui expliquer, notre petite belette «décroche» et tricote avec ses doigts.
Il faut toujours être ferme afin qu'elle ne quitte pas la table, toujours tentée par ce qu’il y a autour d’elle (sa façon de prendre la fuite?).
Sophie: « Le ton ferme que j'emploie ne lui laisse pas le choix, c'est moi Sophie qui décide et après si tu veux on fait autre chose».
Belles retrouvailles avec Marie-Claire après 3 semaines sans séance...En récréation, Maïa ne lâche pas la main et bavarde tout au long du chemin. Marie-Claire: «Ce moment a été très agréable car Maïa était très présente et à l'écoute.»
De retour sur l'herbe, Marie-C n'a de cesse de lui courir après. Maïa la provoque en «croquant» des bouts de bois. Quelle chipie!
Dernière demi heure en salle plus difficile, petit chaton veut tout et rien...
Mardi matin, très belle sortie au poney club avec les copains de l’école Beaulieu.
Voici quelques photos illustrant ces matinées:
Bonne séance de kiné avant de retrouver Catherine!
Mercredi, Maïa accueille Christine par de grands «bonjour» à la fenêtre.
Malgré une fatigue évidente, elle insère posément tous les cubes dans la boîte à forme. Elle papillonne un peu mais obéit bien. Beaucoup de babillages, de la joie, tellement agréable à voir et à entendre!
Après une petite récréation, Maïa remonte en salle. Quand Colette lui demande ce qu’elle veut, petit chaton se lève et demande le jeu HABA (bâtons et anneaux de couleur).
Elle retourne s’asseoir sur la chauffeuse pour jouer un bon quart d’heure. Elle commence par enfiler les anneaux sur le lacet, puis met les bâtons dans les anneaux.
Colette: «Cette activité se passe très bien: rien n’est jeté au sol.
Lorsque je lui parle Maïa me regarde très attentivement en me fixant bien dans les yeux.»
Quelques minutes de dessin, échanges de balle en mousse, la séance se termine par la lecture de l’imagier de Juliette. Maïa jargonne beaucoup en tournant les pages, certaines scènes la font rire. Colette: «Lorsque nous arrivons à la page de Juliette chez le docteur Maïa prononce distinctement ‘’docteur’’.»
L’après-midi, Chantal a réservé une surprise à Maïa!!!
Nous avons invité sa copine d’école Gabrielle à prendre le goûter et à venir jouer!!!
Quand la porte s’ouvre, Maïa semble très surprise de voir arriver Gabrielle!
Voici un petit reportage photos de ce super après-midi entre copines!
La pâte à sel a eu du succès : triturer, malaxer, couper, piquer, aplatir en la tapant fort !!!!
Jeudi, après 7 JOURS MAGIQUES SANS CRISE, Maïa fait une crise tonico-clonique de presque 2 minutes à 5 heures du matin. (petites secousses/ paupières qui clignotent très vite) Elle en fait une deuxième plus courte au réveil (7H).
Quand je la dépose à l’école, elle est déjà fatiguée, grognon. A mon départ, quelques pleurs qui ne durent pas.
Quand Chantal la récupère, Maïa n’est pas très en forme. Elle tousse, a la voix enrouée... Bonne séance avec le kiné et Julia malgré tout.
Jeudi, en fin de journée, nouvelle crise tonique d’une minute 30...
Vendredi matin, Maïa est fébrile après une très mauvaise nuit (toux).
En fin de matinée, elle a plus de 39°C de fièvre. Le médecin diagnostique une laryngite.
Mon pauvre petit chat est KO...Le week-end commence mal. Nous qui avions prévu d’aller à la kermesse de l’école samedi...c’est râpé...
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