Maïa a été opérée le mardi 17 février d’une callosotomie totale. Après 15 jours d’hospitalisation, nous sommes rentrées à la maison le lundi 2 mars.
Elle doit se reposer, retrouver l’appétit car elle a presque perdu 5 kilos à l’hôpital.
Après 3 jours de convalescence chez papi mami, nous regagnons notre maison.
Petit chaton retrouve ses petites habitudes, ses jouets, ses objets fétiches comme le Père Noël, le livre de Rainponce, les photos...
Les crises persistent. Les jours passent mais ne se ressemblent pas.
Du 2 au 6 mars, nous notons en moyenne 3 crises «moyennes» le matin (tête le plus souvent vers la droite avec un bras sur le côté= crise partielle) et 2 «toniques» l’après-midi qui entraîneraient une chute. Nous ne la quittons pas d’une semelle.
Cette situation est difficile à vivre car notre petite puce ne peut pas évoluer à sa guise. Nous vivons avec le stress permanent d’une chute.
La cicatrisation est bonne, l’oedème s’est vite résorbé (4 jours). Maïa ne doit pas se cogner la tête durant au minimum 3 mois (afin que la «fracture» de l’os crânien se consolide complètement).
Depuis l’opération, nous notons beaucoup de changements (certains radicaux) dans l’attitude et les habitudes de Maïa:
- Au niveau alimentaire: elle ne veut plus boire de biberon de chocolat. Ce dernier lui était TRES IMPORTANT depuis sa naissance et ceci dès son réveil...
Elle semble moins apprécier le fromage, les champignons qu’elle adorait...elle rechigne même à manger de la mousse au chocolat.
En revanche, Maïa accepte volontiers de la brioche trempée dans du lait le matin.
J’ai l’impression qu’elle «découvre» le goût de certains aliments, elle ne mange «plus» de façon compulsive.
- Elle ne PORTE PLUS LES OBJETS A LA BOUCHE: ce changement a été radical dès son réveil de l’opération. Hormis doudou, Maïa ne met plus tout et n’importe quoi à la bouche. Durant les 5/6 premiers jours, le réflexe était parfois là mais Maïa s’arrêtait une fois l’objet près de la bouche.
- Elle ne bave plus
- UN REGARD VIF et SURTOUT BEAUCOUP DE SOURIRES
- Elle dissocie mieux sa main droite de sa main gauche: Maïa utilise «un peu plus» sa main gauche.
Lorsqu’elle n’est pas parasitée par une crise, sa motricité fine est meilleure.
Durant l’hospitalisation, Maïa a découvert le jeu PUISSANCE 4. Au début, elle essayait de mettre les pions dans les trous. Après lui avoir montré la fente, elle les insère plus facilement. Elle parvient même à pivoter son poignet...
- Elle éprouve moins le besoin d’allonger ses jambes sur nous lorsqu’elle est assise à table
- A table, Maïa boit mieux toute seule, repose bien son verre et ne le renverse plus comme elle le faisait systématiquement
- MAÏA BABILLE ENORMEMENT, elle donne VRAIMENT L’IMPRESSION DE VOULOIR PARLER.
Beaucoup de tatata, de tita pour les animaux....
Nous percevons certains mots comme: donne, canard, ascenseur, ordinateur, docteur...
Anecdote: en arrivant chez le médecin, je lui dis « c’est le docteur», Maïa répète Docteur.
Le médecin me regarde et me dit: «J’ai bien entendu comme vous, c’est chouette, Maïa répète des mots!».
- Elle ne déchire PLUS DU TOUT les livres. Maïa tourne mieux les pages et apprécie toujours autant de regarder les images. Elle n’a pas encore la notion d’endroit/ envers.
Samedi 8 mars, une journée difficile
Alors que nous sommes parties 2 jours au Pouliguen, Maïa fait 15 crises dans la journée de samedi.
Nous notons des crises toniques, des absences, des crises partielles....Maïa récupère difficilement entre deux. Elle est épuisée.
Je suis DEMORALISEE...
Juste avant d’avoir une très grosse crises de presque 2 minutes...
Semaine du 9 au 15 mars
Dimanche, Maïa fait encore plusieurs crises. Les journées de lundi et mardi ne sont pas «terribles» non plus; Maïa a l’air absent. Je retrouve cette fatigue persistante d’avant l’opération. Elle babille moins...
Mercredi, tati Catherine est venue passer l’après-midi avec nous. Maïa est en meilleure forme. Pas de crise observée l’après-midi...
La fin de semaine est meilleure. Nous notons principalement des crises partielles (tête qui tourne côté arrière droit).
Notre petite puce baragouine à nouveau.
Du 16 au 18 mars...
Très bon début de semaine, avec une moyenne de 4 crises partielles par jour.
Maïa est mieux mais le sentiment que nous marchons sur un fil ne me quitte pas.
Je ne quitte pas Maïa de la journée (elle non plus d’ailleurs).
Les nuits sont plus difficiles car elle se réveille 2/ 3 fois si je ne suis pas près d’elle.
Maïa perd ses premières dents...
Mardi 17 mars, cela fait un mois qu’elle a été opéré et Maïa perd ou plus exactement avale sa première dent...
Mercredi 18 mars, une deuxième dent tombe et part elle aussi dans le bidon!
Que va t’on dire à la petite souris?
Mon petit doudou a bien grandi et aura 6 ans dans 15 jours.
Malgré la diminution des crises, mon moral de maman n’est pas au top.
Depuis une semaine, je ne cesse d’échanger avec la MDPH, les IME du Sud Loire. Aucun n’a à ce jour de place pour accueillir Maïa en septembre.
Son épilepsie est un GROS PROBLEME et ces établissements considèrent ne pas être en mesure de la prendre en charge.
Les médecins de ces établissements chargés d’étudier le dossier de Maïa évoque une prise en charge en IEM (établissement pour enfants avec handicap moteur).
Mais impossible selon la MDPH car Maïa marche, «elle n’est pas en fauteuil»...
Les institutions se renvoient la balle.
Une assistante sociale m’a conseillée d’écrire à l’ARS, de mettre en copie le Procureur de la République et de prendre RDV avec notre député...
Un autre COMBAT s’annonce...
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