L'Hebdo de Maïa du 5 au 11 janvier 2015

Nombre d’heures de jeu: 10,5H

Depuis Noël, Maïa est fatiguée, parasitée par de nombreuses myoclonies. Après une grande frayeur le jour de Noël (crise de 2mns30 avec perte de tonus de tout le côté droit), Maïa est propulsée face contre terre (samedi matin 3 janvier). Elle s’en sort avec une vilaine bosse sur le front. Notre petite belette a eu très peur, difficile de la consoler.

La présence de son cousin Hugo est là pour «apaiser» sa douleur et sa peine. 

J’appelle la maman de Candice. Cette dernière avait proposé de nous prêter un casque. Elle nous rend visite, accompagnée de Candice et sa soeur jumelle Victoire (6 ans). Maïa accepte le casque, elle a compris qu’il lui protégerait la tête en cas de chute.
Cela lui fait-il du bien de sentir quelque chose sur sa tête??

Nous passons un agréable moment avec nos petites invitées.
Les filles sont contentes de jouer ensemble dans le salon. Maïa est calme, observe Candice et Victoire qui lui «empruntent» Zinzin le robot.

Christelle la maman nous raconte le parcours de Candice jusqu’à l’opération. Opérée en février 2014, Candice ne fait plus une seule crise d’épilepsie. Son EEG est normal...chose inespérée selon les médecins.
Candice a réappris à marcher, sourire, manger toute seule. Elle répète des mots, n’attrape plus les objets qui l’entourent de manière compulsive. La callosotomie a changé sa vie et

celle de toute sa famille...Je suis très heureuse de les avoir rencontrées, de pouvoir échanger avec une maman dont la petite fille ressemble «beaucoup» à la mienne. 

Depuis la chute de Maïa, nous sommes très vigilants. La peur est bien présente...

Lundi matin, c’est une petite fille fatiguée mais contente de retourner à l’école. 4 crises observées...
La séance d’équitation se déroule dans le calme. Maïa ne manifeste pas son enthousiasme habituel...beaucoup de myoclonies.

Il est difficile pour mes parents et moi de la voir dans cet état, elle d’habitude si joyeuse et souriante. 

Mardi matin, retrouvailles avec les copains de l’école Beaulieu pour un atelier peinture. L’après-midi, malgré une bonne sieste, impossible pour Maïa de suivre Martine en salle. Petit chaton reste allongée sur le canapé du salon.
Alors qu’elle prend son goûter, Maïa fait une grosse décharge...sa tête tombe violemment sur la table de la cuisine, elle saigne du nez...

Elle accueille Catherine avec le sourire et rentre en salle avec sa poupée qui marche et pleure. Elle aime toujours autant les histoires blottie dans les bras de Catherine.

Mercredi matin, Maïa a peu d’équilibre. Colette ne la quitte pas d’une semellle, craignant une chute lorsqu’elle se déplace. «Elle passe une grande partie de la séance assise près de moi ou sur mes genoux.» Un peu de lecture, de dessin...Maïa baille, tricote. Elle ‘’parle’’ un peu, fait beaucoup de bisous et sourit malgré tout.

Quand Nathalie arrive, Isabelle est en train de lui lire une histoire. Notre petite belette est contente de revoir tati qui rentre de vacances! Pourtant, elle fait une crise qui ne dure pas longtemps mais qui lui «pompe» toute son énergie. Est-ce l’émotion?

En salle, Maïa est chancelante, absente par moments, polluée par de micro-crises. Un peu de dessin..heureusement qu’elle porte son casque car sa tête tombe sur la table. Les crises sont imprévisibles...il faut redoubler de vigilance sans manifester de stress et «l’étouffer». Nathalie:«J’ai réussi à la faire danser en lui tenant les mains. Elle semble heureuse et me fait un beau sourire. Le CD rayé fait un drôle de bruit. Maïa dirige son regard vers le lecteur. Comme je l’ai déjà constaté, Maïa a une ouïe très fine et malgré l’impression qu’elle donne d’être absente, elle a, me semble-t-il, une perception des choses très affinée.»

Jeudi matin, c’est une petite fille très «château-branlant» que je dépose à l’école. En début d’après-midi, Julia note 4 crises durant la première demi-heure de séance. Notre petite belette apprécie les histoires du doudou "petilliou" inventée par Julia. Elle a le regard pétillant et sourit. Une nouvelle histoire l'interpelle; celle de princesse Lapine dans sa maison. Elle veut lui manger les oreilles mais quand Julia lui dit en rigolant que c'est «la seule jolie toute propre», Maïa ne recommence pas. Elle est attentive malgré des moments de "pause".

Avec Agnès, Maïa est plutôt souriante malgré 3 crises dont 2 d'une vingtaine de secondes avec chutes. «Nous avons joué avec les personnages et la maison (Maia m'a montré que l'on pouvait l'ouvrir!)». Bonne participation de Maïa durant l’activité de pâte à modeler: objectif, coller des petites boules sur le tableau...

Vendredi matin, musicothérapie à l’école Beaulieu...Au goûter, Maïa découvre le nutella! Marie-Justine me confirme qu’elle adore ça!

Avec Marie-Claire, séance avec une Maïa affectueuse, un peu touche à tout. «Je l'ai laissée choisir ses jeux, mais il n'y avait pas une grande motivation de sa part, malgré tout Maïa n'a pas cherché à sortir de la salle.»

Grand bonheur de voir papa vendredi soir!!!!!

Un bon dîner, de gros câlins et un petit dessin animé pour terminer cette semaine de grande fatigue.

Samedi midi, promenade dans le centre ville de Nantes et déjeuner à la crêperie!